Supporto Malattia Alexander: Gruppo Internazionale, Risorse e Centri Clinici
La malattia di Alexander è una leucodistrofia rara (mutazione GFAP). Risorse supporto:
Alexander Support Group International
- Indirizzo: 6615 Pine Valley St, Houston, TX 77083, USA
- Telefono: +1 (713) 957-7854
- Sito: alexanderdisease.org (verificare URL attuale)
Risorse Aggiuntive
- United Leukodystrophy Foundation (ULF): Ricerca, supporto famiglie, conferenza.
- NORD (National Organization for Rare Disorders): Assistenza pazienti, advocacy.
- ClinicalTrials.gov: Cercare "Alexander disease" per studi arruolanti.
- Consulenza genetica: Essenziale per pianificazione familiare (autosomico dominante, mostly de novo).
Centri Clinici
Cercare cura in centri leucodistrofie (es. CHOP, Children's Hospital Pittsburgh, UCSF, Mayo Clinic) per gestione multidisciplinare.