Assistere un caro con malattia di Huntington: guida completa
Introduzione
La malattia di Huntington è un disordine inevitabile causato da gene difettoso sul cromosoma 4. Il gene danneggia il cervello portando progressivamente a disfunzioni mentali, emotive, fisiche. Il paziente può essere familiare o amico. Ecco come aiutare.
Occorrente
- Comprensione della malattia di Huntington
- Desiderio di aiutare e sostenere il paziente
11 passi per l'assistenza
- Capire la progressione dei sintomi: esordio: scarsa concentrazione, inciampi/goffaggine, depressione, lapsus memoria breve, movimenti muscolari incontrollati lievi, cambi d'umore. Frustrante per il paziente che perde controllo. Peggioramento: difficoltà linguaggio/deglutizione, movimenti involontari, calo peso, frustrazione, testardaggine. Capire cosa vive il paziente è il primo passo per aiutarlo.
- Iniziare col neurologo: poi genetisti, psicologi, psichiatri, altri specialisti. Accompagna alle visite, chiedi al medico come gestire i sintomi.
- Ripeti le parole al paziente: la malattia compromette progressivamente la comunicazione. Ascolta attentamente e ripeti alcune parole che cercava di dirti. Riduce frustrazione, mostra cura. Logopedia può aiutare.
- Programma esercizio quotidiano: importante per mente e corpo. Anche con scarsa coordinazione, camminare ogni giorno, da solo o assistito. Scarpe robuste o pesi alle caviglie (stabilità) aiutano.
- Gestire alimentazione e deglutizione: col progredire, mangiare/deglutire diventa difficile, rischio soffocamento. Dai tempo abbondante. Taglia cibo piccolo, frulla, ammorbidisci. Piatti con ventose, bicchieri con coperchio aiutano.
- Alimentazione sana: nutrizione cruciale. Integratori vitaminici se serve. Se masticare/deglutire troppo difficile, considerare sondino.
- Idratazione abbondante: prevenire disidratazione. Tanta acqua. Cannucce flessibili facilitano.
- Questioni legali: la malattia compromette capacità decisionali, ragionamento, responsabilità. Aiuto per affari legali. Testamento e documenti importanti vanno fatti presto, prima che non possa più rappresentarsi.
- Aiuto domestico part-time: assistere da soli è esausto. Valuta aiuto part-time per paziente/faccende. Verifica agenzie statali/federali per programmi pasti, assistenza infermieristica, terapia occupazionale.
- Attività ricreative: il paziente può voler ancora hobby/attività fuori casa. Centri comunitari/terapeutici locali: scopri cosa offrono, mantieni il paziente occupato in cose che ama.
- Cura di sé per il caregiver: assistere è estenuante e frustrante. Ritagliati tempo per te, anche assumendo aiuto. Non mollare mai.