Sindrome di Russell-Silver: Gestione, Sintomi e Supporto
La sindrome di Russell-Silver è un disturbo che manifesta sintomi alla nascita come bassa statura, lunghezza corporea asimmetrica, crescita lenta e basso peso alla nascita. Dal 7 al 10% dei pazienti con questo disturbo ha anche un difetto cromosomico di disomia uniparentale materna, sebbene non ci possa essere storia familiare della malattia. Oggi sono disponibili diverse tecniche di gestione che possono essere usate in combinazione tra loro.
Istruzioni
- Fate visitare il bambino. Eseguite un esame fisico per vedere se il bambino ha bisogno di terapia sostitutiva con ormone della crescita.
- Fissate un appuntamento con un nutrizionista per il paziente poiché deve mangiare un certo numero di calorie al giorno.
- Informate i genitori che il bambino potrebbe aver bisogno di fisioterapia per utilizzare tutto il corpo.
- Aiutate i genitori a trovare un fisioterapista vicino a casa se possibile.
- Informate i genitori che potrebbero dover iscrivere il bambino a classi educative speciali.
- Dite ai genitori del paziente che il bambino potrebbe non manifestare sempre sintomi della malattia. Alcuni pazienti manifestano solo disabilità di apprendimento ma sono comunque intelligenti.