Comprendere l'autismo: sintomi, trattamenti e supporto per le famiglie

L'autismo: diagnosi che spaventa i genitori

Disabilità in rapida crescita negli USA, più frequente nei maschi. Mistero per la maggior parte dei genitori alla diagnosi. Rabbia, impotenza. Ma gli esperti dicono: esistono ottimi modi per gestire l'autismo – training, terapie, dieta, farmaci. Crescere un figlio autistico può richiedere il coinvolgimento di tutta la famiglia, senza escludere il resto della vita familiare.

Testimonianza

Anne Barbano (Vermont), figlio Nicholas diagnosticato a 4 anni: "È come avere una ricetta che nessuno può preparare."

Dati CDC

• Aumento meteore recente: disabilità a crescita più rapida negli USA.
• Missouri 1991-2004: +850% casi.
• Maschi 4x più delle femmine.

Breve storia

• Termine 1911 (Bleuler, psichiatra svizzero) ma descriveva sintomo schizofrenia.
• Anni '40: ricercatori USA collegano "autismo" a problemi emotivo-sociali.
• 1960-70: ricerca attiva, ma trattamenti = LSD, elettroshock, modificazione comportamento tramite dolore/punizione.
• Oggi: terapia comportamentale ancora usata, ma senza dolore né punizione.

Sintomi del bambino autistico

• Presente alla nascita, ma genitori/caregiver possono non notare nulla fino a 3 anni.
• Segnali: non vuole essere tenuto/abbracciato, non interessato a giochi specifici, parlato tardivo OPPURE precoce con successiva perdita linguaggio.
• Udito: sembra non sentire molto, ma scatta in allerta al fischio del treno.
• Con intervento precoce e intensivo: la maggior parte lavora su relazione e comunicazione.
• Esempi positivi adulti autistici che si auto-aiutano.
• Miti: pochissimi vivono vite completamente isolate o solo nel loro mondo.

Come aiutare il bambino autistico

• Esperti: pediatri dello sviluppo, psichiatri infantili, logopedisti, terapisti occupazionali, fisioterapisti. Ma costi proibitivi per redditi limitati.
• Ogni stato ha programmi pubblici per ritardi sviluppo (include autismo). Serve rinvio pediatra. Offrono: logopedia, OT, fisioterapia, terapia comportamentale, insegnante educazione speciale. Non tutti i genitori li ritengono la via migliore.
• Evidenze crescenti: dieta e integratori aiutano. Vitamine/minerali per calmare e migliorare nutrizione. Più raccomandati: Vitamina B e magnesio.
• Test allergie (grano, zucchero, cioccolato) → eliminazione se positive.

Come pagare le terapie extra

• Costi elevati. Problema enorme per neo-diagnosticati: trovare fondi per cure desiderate.
• Servizi pubblici spesso considerati insufficienti.
• Assicurazioni spesso non coprono certe terapie → spese out-of-pocket ingenti.
• Studio 2007 (J. Family Economic Issues, Sharpe): genitori pagano fino a $30.000/anno.
• ABA (Applied Behavior Analysis): fino a $100.000/anno. Alcuni genitori si formano per insegnare ai figli; altri scelgono homeschooling.

Pressioni sulla famiglia

• Stress su relazione genitori e fratelli.
• Esperti: non focalizzarsi solo sul figlio autistico escludendo tutto.
• Coppie: dedicare tempo al matrimonio, non parlare solo di autismo, pause necessarie.
• Fratelli: si sentono messi da parte. Alcuni interagiscono/giocano col fratello autistico; altri soffrono per non avere un fratello "normale".
• Network con altre famiglie: Autism Society of America (capitoli locali, gruppi famiglie e fratelli).
• "Normale" vs "anormale": punto dolente. Genitori vedono figli normali per come sono; rifiutano etichette altrui.

Dall'infanzia all'età adulta: nuove sfide

• Adolescenza: problemi tipici complicati dall'autismo.
• Difficoltà comunicazione coetanei + bisogno allontanarsi dai genitori = nessun confidente.
• Ormoni + incapacità gestire comportamenti sessuali.
• Coetanei: sviluppano abilità sociali (acne, popolarità, voti, appuntamenti). Autistici: dolorosa consapevolezza diversità. Pochi/niente amici, niente appuntamenti, niente progetti carriera.
• Alcuni: motivazione ad apprendere social skills. Altri: ritiro ulteriore. Psicologi: aggressività come espressione tensione/confusione.
• Alcuni (bravi lettura/matematica) → college con supporto disabilità → laurea.
• Laureati: lavoro mainstream possibile, ma problemi comunicazione/sociali possono limitare successo.
• Altri: laboratori protetti (fabbriche, supermercati, grandi magazzini) con supervisori formati.