Salute e malattia
Condizione del sistema nervoso centrale, malattia autoimmune. Il sistema immunitario attacca la guaina mielinica (rivestimento grasso dei nervi). Man mano che la mielina si dissolve, si formano lesioni (sclerosi) che interrompono i segnali nervosi, causando malfunzionamenti: intorpidimento, formicolio, squilibrio, visione offuscata, difficoltà cognitive. Quattro tipi riconosciuti: ricaduta-remittente; secondaria progressiva; primaria progressiva; progressiva-ricadente. La ricaduta-remittente è la più lieve e comune.
Molti diagnosticati con ricaduta-remittente vedono i sintomi peggiorare e ricevono diagnosi di seconda fase (secondaria progressiva). ~50% dei ricaduta-remittente sviluppa secondaria progressiva.
A differenza della ricaduta-remittente, nella secondaria progressiva la malattia non va in remissione, sebbene possano esserci periodi meno gravi. Più sintomi appaiono, con peggioramento graduale (o talvolta rapido) di quelli presenti. I sintomi diventano più invalidanti.
In questa fase, la maggior parte dei pazienti assume farmaci modificanti la malattia: Rebif, Tysabri, Copaxone e altri. Inoltre, farmaci per sintomi specifici possono essere continuati, aumentati o aggiunti secondo necessità.
Per molti che entrano in questa fase, frustrazione e/o depressione aumentano con nuovi sintomi e peggioramento dei vecchi. Possono servire bastone, deambulatore, o in casi estremi sedia a rotelle. Scale difficili o impossibili, costringendo a decisioni abitative. Chi è stato indipendente può trovarsi dipendente da familiari/amici per compiti semplici.
La buona notizia: il tasso di progressione varia per tutti, e molte cose possono garantire buona qualità di vita. Imparare a fare compiti semplici in modi diversi, riorganizzare la casa, educare familiari, amici, colleghi. Capitoli locali National MS Society hanno gruppi di supporto regolari. Aiuta a capire di non essere soli. Soprattutto, praticare auto-cura: riconoscere limiti ma abbracciare capacità. Stile di vita sano e atteggiamento positivo fanno enorme differenza.
Sclerosi multipla