Salute e malattia
Cosa hanno in comune Geri Jewell, Chris Fonseca e Josh Blue? Oltre a essere famosi comici apparsi in sitcom, TV notturna e sale concerti, sono tutti nati con paralisi cerebrale (CP). La CP è una condizione incurabile che colpisce 2 su 1.000 nati negli USA ogni anno. Segni e sintomi sono numerosi e variati, come cause e fattori di rischio, rendendo difficile determinare l'aspettativa di vita.
Segni e sintomi variano da lievi a gravi. Difficoltà con coordinazione fine e grossolana, muscoli rigidi o deboli e flaccidi, tremori, movimenti involontari, cammino goffo. Il viso può essere colpito, specialmente bocca e gola, rendendo difficile deglutire, parlare o controllare la saliva. A volte un muscolo si contrae così tanto da far arricciare un arto, limitando la mobilità. Queste limitazioni su mobilità e funzioni fisiologiche possono ridurre l'aspettativa di vita.
Non c'è un'unica causa. A volte malattia materna in gravidanza, altre volte malattie specifiche del bambino. Varicella, rosolia, citomegalovirus, sifilide danneggiano il cervello fetale in sviluppo. La toxoplasmosi, parassita in terra e lettiere gatti infetti, nuoce al feto. Malattie post-natali: meningite virale, ittero grave, encefalite virale. Difetti cerebrali/circolatori congeniti, mancanza di ossigeno durante travaglio e parto.
Oltre a malattie e lesioni cerebrali, rischio più alto per: nati gemellari, basso peso alla nascita (≤2,5 kg), nati prematuri (≤37 settimane), parto podalico, esposizione a metalli pesanti o tossine in utero.
L'aspettativa di vita per persone con CP è varia e difficile da determinare. Dipende da molteplici fattori:
Gravità sintomi CP: Più gravi, minore aspettativa, specialmente se difficoltà a deglutire/respirare. Terapia farmacologica, fisioterapia e chirurgia possono alleviare sintomi gravi, aumentando l'aspettativa.
Entità limitazione mobilità: Migliore la deambulazione, maggiore l'aspettativa. Fisioterapia e chirurgia mantengono la mobilità. Chirurgia per rimodellare ossa, muscoli, tessuti connettivi per uso di tutori, stampelle, deambulatori; terapie come nuoto incoraggiano movimento eretto. Se confinato a sedia a rotelle, trattamenti per ridurre dolore, rigidità, mantenere colonna dritta allungano la vita.
Condizioni associate alla CP: Spesso accompagnata da altre condizioni che riducono la durata vita. Ritardo mentale ha aspettativa propria più breve, combinata con CP sfida la longevità.
Chi ha sintomi gravi, mobilità ridotta o condizioni multiple può raggiungere solo 30 anni; chi ha sintomi lievi, moderati o trattati aggressivamente può vivere come la popolazione generale, 60-80 anni.
Se avete un figlio con CP, conoscete le sfide quotidiane. Anche se incurabile, ci sono vie per rendere la sua vita produttiva, positiva e felice. Una delle cose più importanti per estendere la vita del figlio è incoraggiarne l'indipendenza e applaudire ogni conquista, per piccola che sia. Siate sostenitori incrollabili con professionisti medici ed educativi, incoraggiate obiettivi e godimento della vita al massimo delle capacità. Mantenere il bambino il più attivo possibile, mentalmente e fisicamente, fin da piccolo è la chiave per una vita più lunga e piena.
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