Salute e malattia
L'Alzheimer è una malattia lenta e progressiva che inizia con lievi compromissioni cognitive: problemi di memoria lievi, diminuite abilità lessicali, incapacità completare compiti semplici (bilanciare assegni, ricordare dove è un oggetto). I pazienti possono vivere 3-4 anni post-diagnosi o 10+ anni, secondo età, problemi salute all'esordio, livello difficoltà cognitive alla diagnosi. Gli stadi moderatamente severi e finali sono i più difficili per malati e cari. Spesso il paziente richiede ricovero in struttura specializzata (RSA, centro assistenza).
Nello stadio moderatamente severo, i pazienti sperimentano grave declino capacità cognitive. Possono ricordare eventi lontani ma non cosa è successo minuti fa. Possono riconoscere volti familiari ma non ricordare nomi dei più cari (coniuge, figli, familiari, caregiver). Completare semplici attività vita quotidiana (vestirsi appropriatamente, bisogni toilette) richiede assistenza (incontinenza comune). Cambiamento pronunciato personalità: periodi aggressività, deliri, allucinazioni. Esempio: accusano familiari di essere "impostori". Vagare e perdersi comune. Comportamenti compulsivi (stropicciare mani). A questo stadio, cure quotidiane per sicurezza.
Secondo Alzheimer's Association, i caregiver possono trovarsi in situazioni difficili nello stadio moderatamente severo. Pazienti possono fare avance sessuali inappropriate verso altri, necessitando distrazione o accompagnamento in luogo privato. A volte si spogliano in pubblico o dimenticano di pagare in negozio, "taccheggiando" involontariamente.
Pazienti negli stadi finali richiedono cure h24. Non rispondono a stimoli ambientali e spesso non parlano né controllano movimenti motori. Parole/frasi occasionali possono essere emesse, ma farfugliate e irriconoscibili. Non camminano, necessitano assistenza per sedersi. Incontinenti, richiedono cateterizzazione. Difficoltà deglutire cibo/liquidi → polmonite ab ingestis; alcuni non riescono a mangiare.
Mentre i caregiver possono fornire supporto adeguato nelle fasi iniziali, con la progressione a stadi moderati-severi, può venire il momento in cui è dubbio se tenere il paziente a casa sia nel suo interesse - o in quello dei caregiver. Esperti Mayo Clinic suggeriscono ai caregiver di considerare se la propria salute e qualità vita è compromessa curando il malato. Caregiver possono sperimentare privazione sonno, perdita lavoro, incapacità curare propri affari. Pazienti possono essere difficili se non impossibili da curare, specialmente per sintomi: incontinenza, aggressività, paranoia, vagabondaggio. In alcuni casi, casa non più sicura: scale impossibili, bagno standard difficile. Cadute, episodi soffocamento, perdita peso: segnali per ricovero in struttura specializzata.
I caregiver affrontano l'ultimatum difficile: ricoverare il caro in struttura specializzata o rischiare salute/sicurezza tenendolo a casa. Alzheimer's Association offre helpline 24h: (800) 272-3900, con consulenza per caregiver in crisi e referral a strutture locali. Sito web (alz.org) offre mappa interattiva per trovare gruppi supporto nella propria area.
Morbo di Alzheimer